Liječnik mi je rekao da svog Kristijana (1) ne moram uzeti ako neću, da ga mogu ostaviti u bolnici. Pa kako ga ne bih uzela, on je moje dijete, kaže majka Maja (25) iz Zagreba. Da nešto s njezinim djetetom nije u redu znala je odmah nakon rođenja, no liječnici su je umirivali kako je to zbog teškog poroda. Četiri mjeseca nakon toga dječaku se stanje pogoršalo, a dobio je i bronhitis. U bolnici su mu dijagnosticirali spinalnu mišićnu atrofiju najtežeg oblika. Kristijan će, rekli su joj liječnici živjeti najviše tri godine.
Odumiru mu mišići
– To je genetska bolest zbog koje Kristijanu odumiru mišici ledne moždine. U bolnici je bio osam mjeseci, a onda smo nekako uspjeli nagovoriti liječnike da ga puste kući – kaže Maja. O svojem sinu brine non-stop. Presvlači ga 10 do 15 puta dnevno, hrani na sondu, okreće na stranu kako ne bi dobio rane i infekcije od ležanja i znoja. Dječačić ne može ni sam disati pa je stalno na respiratoru. Najgore joj je, kaže što ga ne može primiti u naručje.
– Iako je nepokretan, u glavi je jako bistar. Sve ga zanima i jako je sretan kad netko dođe u goste. Voli gledati i televiziju – kaže Maja. Iako sve radi sama i nema vremena za bilo što drugo osim za brigu o bolesnom sinu, Maja još nije ostvarila pravo na status majke njegovateljice.
Maja još nema status majke njegovateljice
– Kristijana su vještačili još početkom sedmog mjeseca, a ja status još nisam ostvarila. Kada ih pitam zašto, najčešće mi govore kako država nema novaca, a znali su mi reći i da ima djece koja su teže bolesna nego moje dijete – kaže Maja.
Obitelj živi od plaće koju zaradi tata Pavle (26).
– Mjesečno zaradi oko 3.500 kuna, dobivamo i invalidninu za Kristijana koja iznosi 1250 kuna. Stanarina nam je 1100 kuna, uz to moramo platiti režije. Nažalost, prije nego im se rodio sin suprug je podignuo kredit za zemljište koji plaćaju 2.600 kuna mjesečno – objašnjava Maja.
Trebaju pelene, hranu, gaze…
Za Kristijana treba pelene i to za bebe od sedam do 18 mjeseci te hranu. Maja kupuje uglavnom hranu Aptamil 3, 900 grama stoji 100 kuna. Zahvalna je i onima koji joj mogu dati vlažne maramice i sterilne gaze. Najveća joj je ipak želja mali aspirator.
– Imamo veliki aspirator no kad idem s Kristijanom u šetnju teško mi je nositi ga sa sobom. Kad bi imali mali aspirator bilo bi nam puno lakše – kaže Maja.
(Identiteti korisnika pomoći su skiveni ili izmijenjeni jer su obitelji zamolile da ih ne izlažemo dodatnoj društvenoj stigmi posebno radi zaštite djece. Za istinitost njihove životne priče i potrebu jamče udruge kojima smo medijski pokrovitelji. Zato ne tražimo novac već konkretne stvari koje im mogu pomoći. )
Pogledajte što je u akciji 24 anđeli prikupljeno za ovu obitelj
(naknadno je stigao i aspirator)
Pročitajte više o akciji 24anđeli
Priča je objavljena na portalu 24sata.hr
